人物丨我与疾病抗争三十多年

2023-07-15 15:02:09   浔阳晚报
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  1987年4月,爱人因患血吸虫病晚期肝腹水病故。

  那年,我48岁,每月工资很低。我是上有老,下有小:父母亲都是近80岁的人,父亲是集体单位退休工人,每月的退休金只够维持他一人的生活,母亲是家庭妇女,没有工作,我要为他们养老送终。大儿子在家待业,小儿子在读初中。生活负担有多重,精神压力有多大?这些,只有我一个人扛。

  病魔来袭 患者痛苦医者无奈

  人生最大的不幸莫过于中年丧妻。几个月来,丧妻的悲伤郁闷的心情,终于激活了潜伏在身体内部可怕疾病。

  1987年9月初,晚上睡觉多次被双手手背肌肉(神经)剧烈跳动惊醒,摸摸手背未发现异常。这种剧烈跳动持续了好几天。一天,终于在双手合谷处发现了肌肉萎缩成很深的凹陷坑。于是,我到九江市各医院求医,诊断结果各不相间,众说纷纭。有的医生说:“侧索硬化症”。又有医生说:“重症肌无力”,更有医生说:“渐冻症可能?”。最后,经武汉同济医院检查:诊断为“神经源脊髓性病变”。当时,同济医院神经内科专家告诉我说,目前国内外医学界对这种病还是一筹莫展,不能说明它产生的原因,也没有治疗此病的有效药物,医生只能用维生素B类营养神经药物对病人进行辅助性的治疗以减缓它的发展过程。

  脊髓性肌萎缩是一种疑难病,一种无法治愈的疾病。患此病的人比例较小,但病死率都极高。据医学教科书说,一般只能存活3~5年。此病不痛不痒,开始无临床症状表现,难以早期发现。当患病的人慢慢地对“得心应手”的事,做起来总感觉到“力不从心”。这时,大概就是要命的病给你发出的危险信号吧。可怕的是,此时病人还未意识到这一点。随着时间的推移,肌肉萎缩加重,肌力逐渐地进行减退,最后,咽部肌向萎缩,吞咽困难,不能进食,水都喝不进,舌头也萎缩了,口齿不清,不能说话;手指散开向内弯曲成鸡爪状,连一张张报纸也无法拿起来,生活完全不能自理。这时的病人,瘦得皮包骨头,简直就是一具活着的“木乃伊”。

  重获新生 人活着就要活出个人样儿

  我在多年的求医过程中,感触颇多。最后,一位神经内科主治医生给我开了一张不是处方的“处方”:精神愉快点,营养加强点,工作(活动)悠着点。

  根据“处方”中的三点要求,我首先打报告,请求领导给予调动工作,由一线生产岗位调到二线生产岗位,以避免重体力劳动。

  其次,营养加强点,就是要养成良好的生活习惯,生活要有规律,要多吃绿色食品,但不能忌食其他食品,要保证身体对多种营养的均衡吸收。在日常生活中,要坚持饮食三原则:早饭吃好点,中午吃饱点,晚饭吃少点。长期以来,我坚持每天早晨一杯奶、一个水煮鸡蛋、一个馒头类面点;中午以米饭为主,菜肴荤素搭配,菜多肉少;晚上一杯奶+N类食品。

  关于“精神愉快点”对我这样的病人来说非常重要。要怎样才能做到呢?

  1.以人为伴,广交朋友,要善于接近身边各种不同性格的人。要严于律己,宽以待人,对人要互相信任、要诚恳、要和气、要包容。包容是一个人不可缺少的品质。处处让步为高,待人让步是福。尽量做到这些,才有利于保持心理与心态的平衡,从而健康延寿。每次,我坐在电动代步车上出门转悠时,总能遇到一些不同年龄段的人与我打招呼问好,更有些人说几句暖心的话:“路上小心点、慢点,注意安全”。还有人愿意与我分担忧愁,共享快乐。

  2.要培养广泛的兴趣爱好,丰富自己年迈多病的生活。文学、音乐、集邮是我日常生活中的主要内容,集邮是一项高尚的文化活动,可以增长知识,开阔视野,广交良师益友,有助于消除生活单调、枯燥,战胜寂寞、烦恼,调整心态,振奋精神。有关集邮方面的文章,曾在省内外的报刊发表。在读书方面,经常写点读书笔记和心得体会。2018年,我以自己的亲身经历和感受,写了一篇《家随国变》的短文,参加《浔阳晚报》举办的《改革开放40年》征文,被录用发表了;2019年《九江日报》举办《国庆70周年》征文时,我又以濂溪区莲花镇长化社区“棚改”工作取得的辉煌成就,写了一篇《旧貌换新颜》,在《九江日报》发表,并荣获优秀奖。

  3.根据身体实际情况,适当地参加一些力所能及的文娱活动,增加生活情趣。平时,我喜欢听音乐,也收集了经典红歌、情歌、民歌,流行歌曲等200余首,收集了二胡《二泉映月》、笛子《扬鞭催马送粮忙》、琵琶《春江花月夜》、小提琴《梁祝》、唢呐《百鸟朝凤》、葫芦丝《阿佤人民唱新歌》等经典名曲

  4.老年人要养成良好生活习惯,生活要有规律,到睡觉时就睡觉,千万不能熬夜;该起床时就起床,一定不要赖床。要多做一些户外活动,晒晒太阳,只要天气晴好,我便坐着电动代步车,到天花井国家森林公园去,呼吸那里的新鲜空气,欣赏不同季节的不同花卉。到了那里后,人就感觉神清气爽,好像全身轻松,血脉舒畅,心情愉悦,总是心旷神怡,流连忘返。

  5.老年人保持心情舒畅非常重要,在生活中学做“聋子”、少管“闲事”,做到“事不关己、高高挂起”。做个性格开朗、心胸豁达、心理平衡稳定的人,使内分泌和神经系统调节功能处于最佳状态,可以增强免疫力。

  还有,个人在生活中,也要适当注意外表形象。穿着不论新旧,也不着意去追赶时尚,只要合身整洁就行。仪表干净,不仅愉悦了自己,也愉悦了他人,与干净的人在一起,我们就会感觉赏心悦目,如沐春风。能够保持仪容之美,就可以增强生命活力。这样,才能战胜疾病,延年益寿。

  我与疾病抗争30多年,遗憾的是我未能完全战胜它。但我不气馁,不放弃,放下精神上和物质上一切不必要的负担,学会独处的本领,轻轻松松、快快乐乐地过好每一天,享受每一天。

黄英海

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编辑:王嘉琪

责编:刘芸

审核:姜月平

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