那个想听粉笔被掰断声音的女孩是个“阿斯”(AS)

2024-11-26 10:39:43   
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11月22日,九江市妇幼保健院儿童心理行为科主任孟群受邀做客九江交通广播《动感早上》栏目。在节目中,孟群主任讲述了她的从医之路,也为广大听众普及了儿童“孤独症谱系障碍”的相关知识,先来复习下节目内容吧!

本期“妇保健康小课堂”跟大家科普下“孤独症谱系障碍”中的“阿斯伯格综合征”。先给大家讲个门诊故事:

6岁的女孩小红(化名)于2020年9月开学后一周被妈妈带来看诊,理由是:上课坐不住、不守纪律、搞破坏、不合群、影响班集体正常学习……全家已经被各种投诉弄得焦头烂额。

老师的评价是:这个孩子很聪明,但有点与众不同,经常突然的不当举动让老师心力交瘁,老师也很想搞清楚原因是什么……

这个女孩的行为,到底是性格使然?还是教养原因?还是存在注意力缺陷多动障碍(俗称多动症)?又或者是热门的孤独症谱系障碍(简称孤独症)?

带着这样的疑问,专科工作人员经过抽丝剥茧,最终确定小女孩患的是阿斯伯格综合征(AS)。从2020年到现在,这四年来,他们一直陪伴着这个儿童和她的家庭,与他们一同与疾病斗智斗勇。如今,终于有所收获。今年,学校老师在反馈中写道:“孩子可以较认真跟上班级做操了,好像可以听劝了,不会动不动就发怒了……”虽然孩子的外婆还是会对女孩不定期出现的一些感到困惑和不解,比如她想听粉笔被掰断的声音、爱看餐厅面巾纸燃烧发出的漂亮的光等,但总的来说,家庭终于恢复了些平静。

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什么是阿斯伯格综合征?

提到阿斯伯格综合征(AS),有些人会想到热门美剧《良医》中的男主角肖恩。肖恩是一名外科医生,他过目不忘,拥有无比精准的判断能力,但生活中的肖恩却是一个十足的“怪人”。他很难和别人正常沟通,不会察言观色,会当着众人的面,直接让上司下不来台……

剧中的肖恩,经过美化包装,很容易让人获得好感,毕竟人们对天才总是抱有好奇和兴趣,不过现实生活并不总是如影视剧一样美好。

现实生活中,北大韦神身上也有很多标签:智商超群、不擅社交、兴趣狭窄……因为一系列异于常人的行为,有人说韦神是典型的AS。

划重点:AS是有严格的诊断标准的,不能通过网上的视频片段或者猜测直接判断哦。

阿斯伯格是“天才病”吗?

阿斯伯格综合征(AS)属于孤独症谱系障碍(ASD)(DSM-5诊断标准)或广泛性发育障碍(PDD)(ICD-10诊断标准),AS的主要临床特征为社会交往障碍、交流障碍、局限的兴趣及刻板重复的行为方式。因为早期没有明显的语言和智能障碍,因此,和典型的孤独症相比,诊断起来更为困难,忽视、误诊或者延迟诊断时有发生。

因为他们当中不乏智力超常之人,所以AS本身被赋予了很多不合理的期待。但更多阿斯伯格患者的智力水平和平常人并无区别,并且常常出现智力发展不平衡现象。“天才病”的说法,其实是对他们的最大误解,没有让他们获得真正的理解和尊重。

阿斯伯格综合征的主要特征是什么?

1.社交障碍:患者在社交互动中可能表现出困难,难以理解他人的情感和非语言信号,难以建立和维持人际关系。

2.沟通障碍:虽然语言发展通常正常,但患者在沟通方式上可能显得刻板或过于直接,难以理解幽默、讽刺等语言的微妙之处。

3.重复行为和兴趣:患者可能对某些特定主题或活动表现出过度的兴趣,或者有重复的行为模式,如手部拍动或摇晃身体。

4.感官敏感性:对声音、触觉、味道、气味或视觉刺激可能表现出过度敏感或不敏感。

5.运动协调障碍:约60%的AS会有动作笨拙,不爱运动,常有奇怪甚至独特的步态,缺乏流畅性;也见于精细动作,比如写字、使用剪刀等能力,无法有流畅的节奏。

与孤独症谱系障碍中的其他类型相比,阿斯伯格综合征患者通常在语言和认知发展方面没有明显延迟,甚至可能在某些领域表现出特殊才能或兴趣。然而,他们在社交和沟通方面的障碍仍然会对日常生活产生影响。

患有阿斯伯格综合征是一种怎样的感受?

尽管现代医学发展迅速,但关于AS,目前仍有许多未知,如孤独症谱系一样,它的病因至今仍未明确,目前考虑可能是遗传和环境因素相互作用的结果。所以,AS人士的自述能为我们提供一个了解他们的窗口。如《阿斯伯格综合征完全指南》一书中提出:AS孩子在早期未被确诊时,旁人会认为他们行为怪异、粗鲁、自私。如果没有经过专业医生的诊断,为他们的行为找出合理解释,身边人会对他们进行道德评价,会引发更加不当的行为和态度。

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《这世界唯一的你》一书则帮助我们了解AS孩子独特的行为和学习方式,学习在和AS日常相处中的技巧,比如选择在比较安静的场所,语句尽量简单明了,少用暗示、潜台词和一些过于主观的表达。最重要的是,在必要的医疗教育康复支援下,也接纳他们本来的样子和特质,理解他们对某些声音和光影敏感或迟钝。

孤独症谱系障碍其他类型

和阿斯伯格综合征的预后区别?

孤独症谱系障碍其他类型(ASD)和阿斯伯格综合征在病情严重程度和临床表现上存在差异,因此它们的预后也不同。对智力和语言影响较大的ASD类型儿童的预后相对AS更差,往往需要长期的治疗和康复。

而阿斯伯格综合征儿童虽然也在社交和兴趣方面存在特质性或者障碍,但因他(她)们智力和语言发育相对正常或接近正常范围,更容易被家长忽视早期蛛丝马迹的行为,因此有可能到学龄期或者更年长后因多动、注意力不集中、社交困难情绪问题或被老师、家长投诉等看诊而被追溯才诊断,增加治疗的难度,孩子也可能有了更多的不良体验和受挫感,反而预后不佳。

尽早识别科学干预合理期望

根据儿童心理行为科近3年确诊为孤独症谱系障碍儿童526名的数据,男女比例约为4:1;0-4岁儿童占比为52.1%,4-6岁儿童为33%;根据症状及程度的不同,回归普通校园的比率为33%,部分融合为27%。

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经过大家多年持之以恒的努力,小龄儿童被重视被发现的比例在增加,专科单元实践工作也证明,早期科学的综合干预可以改善预后。

“五不”原则帮助早期筛查ASD

不(少)看:孤独症患儿早期表现缺乏有意义的目光接触,表现为不看人或者很少看人。

不(少)应:患儿不能或者很少回应呼唤,但对于感兴趣的声音又会表现得听觉敏锐。

不(少)指:患儿不会用食指指向所需,而是将大人手拉向所需;同样表现为肢体语言匮乏如不会点头等。

不(少)语:表现为语言落后尤其是沟通性语言的落后,部分儿童表现为不恰当的语言方式。

不当:不恰当的游戏方式如转圈、转动车轮、排列物品及固执等。

0-3岁儿童心理行为预警筛查

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团队训练组人员介绍

“语言社交融合及注意力综合干预”团队训练组人员介绍

胡杨特教老师

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儿童心理行为科资深康复训练师,三级心理咨询师。培声听力语言中心儿童语言家庭培训师;先后完成江西省孤独症儿童康复技术培训、自闭症儿童整合式康复训练培训、结构化教学法课程培训、孤独症学习风格LSP模式培训及社交思维及社交概念培训,勤奋好学、爱笑,积累了丰富的康复教学经验。

黄钦心理治疗师

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儿童心理行为科训练组成员。精神医学专业背景,曾参加北大六院注意力执行功能课程培训等。重点承担评估、学习能力注意力综合训练、儿童青少年心理辅导心理支援,亲和共情,得到孩子们的喜爱和家长的认同

温馨再提醒

1.早期筛查、科学的早期综合干预,可以改善早期疑似或高危预警ASD儿童的预后;

2.家庭支持、父母弹性且实际地期待,父母身心健康可以改善中、重度ASD儿童的预后;

3.家长更多了解普通孩子的行为发育进程,提升亲子养育技能,并学习温和坚定的行为管理技能,可以帮助ASD儿童度过每个跨越阶段(进步及停滞)的情绪风暴;

4.和专业人员保持联系,定期随访和评估,处理ASD儿童发展过程中可能合并的医疗问题,如:睡眠障碍、过敏食物不耐受、贫血维生素D缺乏、注意力缺陷多动、抽动障碍等,可以提高干预效果;

5.对不同类型、不同程度的ASD儿童应有科学的认识及符合科学的目标,积极寻求支援,合理期待。

科室咨询电话:

0792-8195671,8552193(8小时内

科室地址:

八里湖院区(西院)门诊4楼A区及B区综合训练区

(来源:九江市妇幼保健院)

编辑:毕典夫

责编:曹玉婷

审核:许钦

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